Fibromyalgies, diversité et complexité impliquent la personnalisation thérapeutique


Les syndromes fibromyalgiques se manifestent par des douleurs diffuses chroniques ne pouvant pas être expliquées par des maladies traditionnelles. Les formes cliniques sont très différentes d’une personne à l’autre en raison de la diversité des douleurs mais surtout en raison des symptômes associés : fatigue, intolérance à l’effort, troubles cognitifs, digestifs, vésicaux, sensibilité à l’environnement chimique ou magnétique. C’est pourquoi beaucoup parlent de fibromyalgies au pluriel.


Au départ il y a le terrain hypersensible aussi appelé en France terrain spasmophile. Puis un enchaînement de phénomènes et perturbations systémiques débouchent sur une maladie ou un syndrome fibromyalgiques qui prend des formes diverses.


Les causes des maladies chroniques sont toujours multiples.


La compréhension de la pathologie est souvent basée sur une analyse linéaire des phénomènes. Une conséquence est attribuée à une cause. Dans la réalité il existe toujours un ensemble de causes, on appelle cela le multifactoriel (plusieurs facteurs). Chacun de ces facteurs ou causes étant lui-même la résultante d’un ensemble de mécanismes. La grippe est présentée comme étant causée par un virus, pourtant même en l’absence d’immunisation préalable les manifestations peuvent être absentes, ceci dépend de l’état du système immunitaire. Certaines déficiences vont être fatales. Les manifestations de la grippe dépendent du virus comme de nos systèmes internes. Eux-mêmes sont la résultante de nombreux facteurs. Au final quelle est la cause ? : le poulet ou le porc porteurs du virus qui a muté, le déficit en vitamine D, le voyageur du métro que vous avez croisé et qui expectorait des virus grippaux, votre état de stress qui fait chuter certains de vos lymphocytes et vous rend plus fragile ?


La culpabilité peut bloquer la guérison.


Les patients souffrant de fibromyalgie (PSF) ont souvent honte de leurs maladies. Il est vrai que beaucoup leur renvoient cette culpabilité : « tu en as trop fait », « tu en fais trop », « tu manges mal », tu es trop stressé ». Le mot trop est récurrent car comme il est expliqué dans le chapitre sur les blocages, l’hyperactivité est une constante passée ou présente des patients souffrant de fibromyalgie. Pour l’entourage il est donc facile de conclure qu’il suffit d’en faire moins. Avez-vous déjà essayé d’en faire moins ? Comme tous nos comportements, il est extrêmement difficile d’avoir une action directe et prolongée dessus. Les comportements sont en majorité d’origine inconsciente, ils relèvent beaucoup du compulsif et sont à l’image de notre fonctionnement interne. Même s’il existe des moyens pour les modifier, nous sommes innocents de notre mécanisme. Ceux qui pensent le contraire, pensent-ils que les malades du cœur ou souffrant de cancer sont coupables de leur maladie ? Si c’est le cas il est inutile de les convaincre. Le plus souvent cette prise de conscience permet de progresser dans l’acceptation et l’accompagnement des PSF. Cette prise de conscience permet d’éviter les phrases toxiques, agressives et violentes comme « vous n’avez qu’à… » « il n’y a qu’à… » « vous devez… », « tu dois… », « tu devrais… »

Erreur de casting de spécialiste :


Actuellement la spécialité médicale qui s’occupe de la fibromyalgie est la rhumatologie. Pourtant l’analyse des symptômes associés, fatigue, trouble cognitif, et la normalité des muscles ou des articulations auraient dû orienter ces patients vers une autre spécialité, la neurologie. D’autres arguments peuvent être apportés, une diminution de la sensibilité au froid ou au chaud, une augmentation de la sensibilité au bruit.


La neurobiologie démontre maintenant que le système nerveux est au centre de cette pathologie. La preuve de ce dysfonctionnement neurologique est apportée à la fois par les résultats des nouveaux appareils de neuro-imagerie et par les modifications de production de neuromédiateurs. On peut ajouter à cela que les rares médicaments ayant un peu d’effet dans cette maladie ont pour cible le cerveau et que les médicaments traditionnellement utilisés en rhumatologie comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens n’ont pas d’effet démontré.


Si on provoque une douleur périphérique chez des patients souffrant de fibromyalgie, la plupart vont avoir des réactions excessives au niveau du cerveau. Deux zones sont particulièrement stimulées l’insula et le cortex somatosensoriel (S2). Ces zones du cerveau sont impliquées dans l’hyperesthésie (hypersensibilité à la douleur) et l’allodynie (douleur neurologique déclenchée par un simple frottement).


Le stress impacte le déclenchement et la gravité de la maladie. Deux types de stress semblent particulièrement importants. Le stress quotidien, et surtout son accumulation, joue un rôle essentiel, les évènements graves qui ne concernent pas directement la personne ont beaucoup moins d’influence. Le deuxième stress est celui subi dans la jeunesse (privation de sommeil, agressions sexuelles, violences physiques…).


Les fibromyalgies sont donc des affections neurologiques pouvant être considérées comme l’aboutissement de traumatismes corporels ou psychiques.


Physiopathologie, plusieurs hypothèses


La première hypothèse proposée est celle d’une insuffisance de production de neuromédiateurs comme la sérotonine ou la noradrénaline ou d’un dysfonctionnement des neuromédiateurs. Ceci aboutirait à un mauvais filtrage des informations sensitives périphériques. En effet, quand on met ses vêtements le matin ou quand on se blesse, la sensation ou la douleur disparaissent au bout d’un certain temps, pourtant les vêtements sont toujours en place ou la lésion n’est pas encore cicatrisée. Tout se passe comme ci le cerveau ne s’intéressait qu’aux nouveautés. On assimile cela à un contrôle de l’information sensitive. Ce contrôle dépend des neuromédiateurs mais aussi de l’état des membranes cellulaires et du fonctionnement global du cerveau donc de beaucoup de facteurs dont l’histoire personnelle ou d’éventuelles carences ou excès. L’utilisation de médicaments agissant sur les neuromédiateurs, aussi appelés antidépresseurs, est basée sur l’hypothèse d’une insuffisance de ces molécules. Force est de constater que l’efficacité de ces molécules est loin d’être miraculeuse tout au moins sur le symptôme principal, la douleur.


De nombreux travaux scientifiques rapprochent la fibromyalgie d’une maladie auto-immune. Lésions de mitochondries dans les muscles, troubles digestifs, intolérances alimentaires, 1/3 des affections auto-immunes comme la polyarthrite ou le lupus se stabilisent au long cours sur un mode fibromyalgique.


Il pourrait aussi s’agir d’un autre type de perturbations du système immunitaire. Les travaux du docteur Geffar sont en faveur de réactions immunitaires en boucle suite à la formation de nouvelles molécules associant des molécules normalement présentes dans l’individu et des résidus de stress oxydatif. Le docteur Cozon retrouve dans près de 60 % des cas une hypersensibilité au candida albicans ou au staphylocoque doré. Certaines cellules du système immunitaire comme les lymphocytes NK (natural Killer) sont très souvent en quantité insuffisante. Dans ces deux mécanismes, l’intestin, notre alimentation, notre mode de vie et notre histoire jouent un rôle essentiel.


Le professeur Pall expose dans son ouvrage explaining unexplained illness (l’explication des maladies inexpliquées) une hypothèse autour de la production excessive de monoxyde d’azote (NO) et de peroxynitrite (ONOO) suite à la mise en place de plusieurs cercles vicieux. (cf. Santé intégrative 9). Cette hypothèse basée sur la réunion de nombreux travaux scientifiques intègre des modifications immunitaires, le magnésium, les récepteurs NMDA sur lequel agit le Lyrica®. Quelques études sur l’intérêt de compléments nutritionnels agissant sur le stress oxydatif semblent encourager cette hypothèse.


Les troubles hormonaux sont souvent présents mais ils représentent plus un mécanisme aggravant qu’un facteur causal. Ils permettent aux divers cercles vicieux d’être entretenus mais ils sont rarement seuls au départ de l’affection. Parmi les hormones, celles du stress, cortisol et adrénaline jouent un rôle essentiel. Chez les femmes la ménopause est souvent un tournant négatif dans l’évolution de leur fibromyalgie.


Tsilioni et al (2016) se sont intéressés au lien entre le mastocyte et le neurone. Le mastocyte fait partie des globules blancs, donc des cellules du système immunitaire, il intervient à la fois sur la réaction allergique et sur la réaction immuno-inflammatoire. L’hypersensibilité à la douleur est souvent associée à des réactions allergiques ou d’intolérances à des aliments ou des substances de l’environnement. Cette association neurone-mastocyte fait donc le pont entre hypersensibilité allergique et hypersensibilité neurologique. Le mastocyte est sensible à des substances produites par le système nerveux la substance P et le CRH (cortisol releasing hormon). La première est connue pour générer de la douleur et la deuxième contrôle la production de cortisol importante dans les réactions de stress pour s’adapter à un environnement hostile ou variable. Les mastocytes modulent la production de deux cytokines (molécules de contrôle du système immunitaire) impliquées dans la réaction inflammatoire : IL6 et TNF-alpha.  L’activation des mastocytes par des facteurs chimiques ou infectieux environnementaux va avoir des répercussions sur les système nerveux. De même, les perturbations du système nerveux à l’occasion de stress prolongé vont modifier l’activité des mastocytes. Il s’établit donc assez facilement un cercle vicieux, élément essentiel pour l’apparition d’une maladie chronique. Pour valider leur hypothèse, ils ont procédé au dosage de ces molécules chez des sujets sains et des sujets souffrant de fibromyalgie. En moyenne ces molécules sont plus élevées chez les sujets souffrant de fibromyalgie mais pas chez tous. Ceci nous encourage  à distinguer différents groupes de patients souffrant de fibromyalgie. En cas de dosage élevé ils proposent de moduler la réactivité des mastocytes avec des molécules connues pour leur action à ce niveau : la vitamine D inhibe l’activité des mastocytes, elle est d’ailleurs connue pour son activité de régulation de l’inflammation ; les flavonoïdes comme la quercétine et la lutéoline freinent la libération d’IL6 et TNF-alpha par les mastocytes quand ils sont stimulés.

Pour beaucoup il s’agit d’une affection psychologique. Il est vrai que les images obtenues avec les nouveaux appareils évaluant le fonctionnement cérébral retrouvent des dysfonctionnements dans des zones particulièrement impliquées dans les émotions et les troubles de l’humeur. Ces zones sont différentes de celles perturbées en cas de polyarthrite rhumatoïde ou de lésion neurologique.  Les traumatismes émotionnels ou physiques sont presque toujours présents dans l’histoire des fibromyalgies mais leur seule présence est insuffisante pour expliquer la chronicité de cette affection.  Si on se limite à leur traitement le soulagement est rarement au rendez-vous mais le résultat est le même si on les ignore. Par ailleurs, il faut prendre en compte le traumatisme lié à la maladie elle-même. Le parcours du combattant pour obtenir un diagnostic puis une reconnaissance médicale et sociale est un facteur aggravant dont notre société est responsable. L’impotence physique, la limitation d’activité sont autant de traumatismes quotidiens qui peuvent entretenir ou aggraver la souffrance.



Le programme intégratif devient une évidence


A travers ce rapide parcours on comprend la complexité à laquelle est confrontée le thérapeute souvent peu formé à ce type de dissection physiologique. Dans tous les cas, la réflexion et la compréhension du patient se doivent d’être intégratives.


Comme pour toutes les maladies chroniques le patient se trouve confronté à des cercles vicieux dont il lui est difficile de sortir par lui-même. Pour aboutir à la guérison il importe de prendre en compte les mécanismes multiples et intriqués en agissant à plusieurs niveaux ; cellulaires, digestifs, neurologiques, psychologiques et sociaux. Une action coordonnée entre les thérapeutes dans le cadre de programmes de soins intégratifs est donc indispensable.